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解決済みの質問

3歳娘が脳性巨人症の可能性 追い詰められています

3歳半の娘の身長は102cmで頭囲は50.5cmで胸囲よりも大きいです。
言葉が遅く、ドクターの見立ては高機能自閉症ということでした。
幼稚園のプレに通っていますが、頭が異常に大きく、大きな体格で背も高いため周りのお母さんから本当に驚かれます。「え!?」という顔で見られて本当に目を白黒させて好奇の視線を感じます。苦しいです。
小学1年の長女と体格も頭囲も殆ど変わらない程です。
娘は産まれてから2歳まで重度のアトピーがありました。
生後1ヶ月で3歳半くらいの頭囲になり、病院通いが続きました。でも治療法は無いです。
酷いチック、滲出性中耳炎にいびき・・産まれてから毎晩、抱っこしたり首の下にタオルを敷きながら過ごしてきました。
これまで苦しいながらも何とかやってきました。しかしもう疲れました
毎月1cm以上伸びる身長、どこまで大きくなるか分からない頭と顔・・
恐怖心で朝方になると毎日うなされます。
アイスピックで殺される夢を見たり追いかけられる夢をみます。
療育センターで普通の幼稚園に行かせることが精神的に辛いことを伝えましたが、生活全般が出来ているから幼稚園に行くのが自然と言われました。
幼稚園の終業式の日までは何とか歯を食いしばりました。
しかし、年明けから始まる生活を考えると死を考えることしかできません。
まだ未就園なのに小学生と変わらない体格と頭。
それを好奇の目で見るお母さん達の視線。
これ以上成長するのは限界なのに止まってくれない。
あと少し生きるならばどんな希望がありますか。

投稿日時 - 2013-12-24 12:32:16

QNo.8399026

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質問者が選んだベストアンサー

私も、辛ければ幼稚園に行かなくていいと思います。
幼稚園で得られる経験よりも、ママのほうが絶対に大事ですもの。


が、その上で、
4歳半の娘が身長105センチです。同じ月齢のお友達で、同じクラスで一番大きい子は108センチあります。
102センチで小学生と変わらない体格、とありますが、母子手帳についている発育曲線を見てみたら、3歳半で102センチは確かに標準線の上側の線に近いですが、一応標準曲線の中ではないですか? むしろ、6歳で102センチだと標準曲線の下側の線を下回ってしまいます。

今まで育てるのに本当にご苦労されたようですが、大人になる頃には異常はないか、あっても軽度で、友人を作ることも恋愛をすることも、普通にできるかもしれませんよ。
うちの子も大きめなので、幼稚園の他の子のお母さん方の目を引く姿は想像がつきますが、他の子のお母さん方は背が高くていいわね、くらいの感覚ではないかと思います。

投稿日時 - 2013-12-25 05:27:51

お礼

ご回答ありがとうございました。
しばらくパソコンを付けることができずにいました。
毎日死ぬことばかり考えて来ましたが
>大人になる頃には異常はないか、あっても軽度・・
これを信じるしか今はありません。
娘が抱えている荷物はたくさんありますが頑張って娘とともに生きていこうと思います。

投稿日時 - 2014-01-16 13:41:24

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回答(5)

ANo.4

毎日辛いですね。大丈夫ですか?
そんなに精神的に追い詰められているのなら、幼稚園は無理して行かなくても大丈夫ですよ。義務教育ではないのですから。

今はプレだから付き添って幼稚園に行かれているのですよね?来年からは、お子さんだけで登園できるのでしょうか?
だとしたら、あと2ヶ月半ぐらい幼稚園に行かなくてもどうってことないです。
あまりあれしなきゃ、これしなきゃと思いすぎない方がいいですよ。

お母さんの笑顔がお子さんには一番大切だと思います。

それから、そこまで精神的に追い詰められているのなら、心療内科を受診してみたらいかがですか?
カウンセリングを受けたり、安定剤を飲んだりすれば、少しは落ち着くと思いますよ。

また、障害児や病気の子を持つ親の会のようなものには、入られていますか?
できるだけ、同じような境遇の方と関わるようにすると、悩みもわかってもらえ、楽になるのではないでしょうか。

>あと少し生きるならばどんな希望がありますか?

とのことですが、医学は日々着々と進歩しています。ですから、今治療法がない病気でも、明日にでも治療できるようになるかもしれません。
また、お子さんは死にたい、なんて思っていませんよね?一番辛いのはお子さんでも、頑張ってそして楽しんで生きているのです。
そして、お母さんにも生きていてほしいと思っていると思います。

いつかきっと、「お母さん大好き。産んでくれてありがとう」と言ってくれる日がきます。その日のために、あと少し無理はしなくていいので、とりあえず、生きることだけは放棄しないで、なんとかやっていけませんか?

上のお子さんもいらっしゃるのですよね?ご質問者様が死んでしまったら、きっととても悲しむと思います。
死にたくなるぐらいなら、プレには行かなくても大丈夫です。ですから、大変だとは思いますが、とりあえず生きましょうよ。

ご質問者様ご家族の幸せを心から祈っています。

投稿日時 - 2013-12-24 19:21:12

お礼

ご回答ありがとうございました。
しばらくパソコンと向き合うことができずにいました。
この世で起こったことはこの世で終わる・・毎日自分に言い聞かせています・・頑張って生きたいと思います。

投稿日時 - 2014-01-16 13:38:40

ANo.3

あなたが辛いのはお子さんのことですか?
それとも自分のプライドですか?

自分のプライドや尊厳が子どもの将来より先に心配なら迷わず里親に出してください。
あなたにその子を育てていく力はありません。

私はそうなってもあなたを批判する気はありません。
日本社会は「普通じゃない」ことに非常に冷酷です。
なぜ平均的じゃないと満足できないのか、理解不能ですけどね。
個性も特徴も才能もすべて殺す社会です。

投稿日時 - 2013-12-24 13:00:50

お礼

子どもを守るプライドがあります。
娘が好奇の目で見られていることが不憫です。将来を絶望しています。
きちんと話せない事を周りのお母さんがひそひそ言っているのも分かりました。
生後から続く副鼻腔炎と中耳炎で夜間に苦しがり泣く・・鼓膜切開で痛がって泣く・・このまま難聴になるのではないかという恐怖心。
チックが目立ち体も大きい娘に対する社会の目が怖い。
人の価値観や幸せは人それぞれでしょう。しかし、人並みに友人を作ったり恋愛をしたりすることは生きていく上で必須だと思います。
この子は叶わないかもと思っています。
世の中には色んな苦しみを抱えた人がいると思います。
頑張って生きている人、脱落した人・・
私は想像を絶しました。何もかも失ったような絶望感です。そしてただただ疲れました。
支離滅裂ですみません。

投稿日時 - 2013-12-24 13:43:00

ANo.2

脳性巨人症をよく存じていませんが、
脳外科とか大学病院などでの診断は受けてないのですか?

診断を受けてその結果、やはり病気なのでしたら治療なり、周りに「病気なのでこのようになっています」って言えますよね。
病気でないなら、過度に心配するのは貴方にもお子さんにもよくないです。

子供を育てる義務はありますが、変えようもないことにまで責任はないと思います。

貴方にできるのは、お子さんの今後をどうやったらより良いものにできるか、その手助けです。

見た目も気になるでしょうが、よいところを伸ばせるよう、気持ちをしっかり持ってください。

投稿日時 - 2013-12-24 13:00:39

お礼

病院巡りをしてきました。
全て様子見です。ドクターにも分から病気はたくさんあるそうです。

投稿日時 - 2013-12-24 13:14:47

ANo.1

いつかはみんな死ぬのです。あなたも私も。
生きれば生きるほど希望ってなくなっちゃいます。あなたも私も。

投稿日時 - 2013-12-24 12:40:49

お礼

この世に辛い人はたくさんいると思います。
私の父は自死しました。遺された人の辛さを知っているのに自分も同じ事をしようと毎日考えて来ました。
でも一日一日、通り過ぎて見ようと思います。

投稿日時 - 2014-01-16 13:47:11

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