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解決済みの質問

発達障がい疑い、近所に伝えること。

1才9か月の娘がいます。

生後3か月から激しい人見知りや感覚の過敏があり、育てにくいのはなぜ?とずっと思い、体の発達もゆっくりでした。

大学病院の脳波検査ではてんかん波もあり、
手の平の汚れを異様に気にしたり、こだわり、パニックなどもあり、自閉傾向のような点がどうしても気になっていました。
発達検査の結果では知的に遅れはなさそうだけど、
広汎性発達障がいの疑いも無きにしもあらず、ということでお医者さんの薦めで週2回近所の母子通園事業の療育に通っています。

友達などには理解してくれる人と(PDDをよく知る保育士、教師、医療従事者、発達障がいを一度は気にしたママ友)
まったく理解を示さない人(そんなの個性でしょ!障がい児扱いするの??で突っぱねる人)もいます。

隣の人には幼稚園や保育園どうするの?と言われ、
実は少し難しさがあっててんかん波と医者のすすめで教室に通っているの、と言いました。
『え?賢そうなのに?よく喋るのに?』と不思議がられました。

通園事業では近所の道を散歩車で走るのですが
(狭い所・お友達との距離が近すぎる・ママと離れる)
でパニックしまくりギャンギャン泣いて療育でもちょっとした有名人です。

母親としては、…未診断のうちに療育なんて!と近所の人にヒソヒソされたりあのお母さん、拷問をしてるのでは?と思われそうでモヤモヤしています。

(訓練施設ではパニック率が高いのですが、その変わり家では割といい子になったり、支援センターなどでは割と落ち着いています。)

近所の人にも隠しても隠しきれないので療育通いをカミングアウトしてしまいましたが、
娘のためには黙っておくべき?だったのか今も後悔しています。(軽度なら偏見に晒してしまうのかな?とか)

そこで経験のある方にお尋ねしたいです。
小さい月齢からの療育について、通うことについて、周囲の理解、カミングアウトについてどのように思うかを教えてもらいたいです。

投稿日時 - 2013-06-12 02:02:58

QNo.8130167

暇なときに回答ください

質問者が選んだベストアンサー

3児の母で、広汎性発達障害と軽度の知的障害がある子どもがいます。
1歳半検診でも3歳検診でも引っかかり、3歳の時に発達検査を受けて療育施設を紹介してもらい、年中から療育施設と保育所を並行通園しました。
今は、小学校の支援学級に通っています。

質問者さんのお子さんですが、まだ疑いなので無理に言わなくても良いかなと思います。
私もそういう経験を未だにしていますが、理解のある人ってなかなか居ないんですよね。
個性でしょって言いきって話を聞いてくれない人もいますし、変に同情して求めていない助言をしてくれる人も居ますから。
身内にも広汎性発達障害の子がいますが、知的障害がないのと、生活や人とのコミュニケーションには問題が無いので、普通学級に通っている子もいますよ。
お子さんも、普通学級に行くかもしれませんし、そうなると余計に説明しても分かってもらいにくいです。

私の場合、聞いてきた人にだけ説明をしています。
子ども達の通う小学校には支援学級があるので「うちの子、支援学級に行ってるんで」って言うだけで、良くも悪くも分かってもらえます。
「分からないから」ってフェードアウトする人もいますが、「分からないから教えて」って聞いてくる人もいるので、そういう人にだけは話をします。
全員に分かってもらおうとしない方が楽ですよ。
でも理解してくれる人も、ちゃ~んと居るので、少しずつそういう人を増やせば良いんです。
発達障害の子どもがいる親ですら、正しい理解をしている人は少ないんですよ。
地域の人も同じ感じかな。
私達の親の年代だと「個性」で済ましてしまうので、あえては言っていないです。
地域や子ども会で役員になった時は「うちの子が迷惑をかけるかもしれませんが…」と常套文句だけは言っておいた気がします。(笑)

ちなみに、保育所時代も同じような感じで「なんで○○園に行ってるの?」って聞いてくる人にだけ、話をしていました。
これは担任の先生と相談して決めたので、先生には「○○さんに聞いてみて下さい」って言ってもらいました。
うちの子は運動も出来るし、友達とルールのある遊びも出来て、集団生活を乱すタイプでは無いので、参観日などで見ていても全く気付かなかったって言われるので、説明しても分かってもらいにくいようでした。
それでもやっぱり聞いてくる人は、少なくともうちの子に興味があるので、こっちの説明も聞いてくれやすかったです。

なので、私としては療育施設に通うことでカミングアウトしやすかったし、子どももすごく成長できたのと、保護者同士の情報交換が今でも役に立っているので、療育施設には行った方が良いと思いますよ。
人によっても、先に言ってしまう方が楽になるって言う人も居たし、最後まで隠し通して普通学級に行かせている人も居たので、療育施設でも色々と勉強したり情報交換をして、自分なりの答えをだしても良いのではないでしょうか。

投稿日時 - 2013-06-12 15:16:24

お礼

全員がわかることではおそらくないですよね。
わかる人だけにわかる世界なのかなとも思いました。
隠さず、聞かれたら答える、というぐらいがいいのかなぁと思いました!
ありがとうございます!

投稿日時 - 2013-06-28 07:52:05

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回答(6)

ANo.5

疑いです。
ですから別にカミングアウトする必要もないかと思います。
私は今の日本社会は正しい知識をもってもないし持とうとも思ってないと感じています。
具体的な例を出すとHIVや部落差別ですね。
といっても地域によりますが。

投稿日時 - 2013-06-12 13:34:30

お礼

正しい知識がない人ほど偏見を持つ、というのはよくわかります。
実態を知らないという恐れ=決めつけ、偏見を産むんですよね。
よくわかります。

投稿日時 - 2013-06-28 07:47:24

ANo.4

>小さい月齢からの療育について、通うことについて、周囲の理解、カミングアウトについてどのように思うかを教えてもらいたいです。

経験は無いですが、障がいのある方々の支援に関わっています。
周囲では最初からカミングアウトしていた方のほうが多い印象です。
以前と違って支援体制もややではありますが、整ってきたためかなと思います。

それでも世間には説明しても信じない人、親を責めるような人が必ず居ると思っていていいです。
そういうこともあるんだ、という前提でいたほうがいいでしょう。
それは障がいに関わらず、お子さんを授からないとか結婚しないことについても
あれこれ「無責任な」口を挟む人が居るのと同じです。
そういうことで偏見を持つような人たちはその程度の人でしかないのです。
付き合って悩むことはありません。気にしない!

カミングアウトすることによって逆に助けてくれる人、
あなたの悩みを軽くしてくれるような人に出会える可能性が広がるでしょう。
これからも大変だと思いますが、キモチは前向きに。
おせっかいかもしれませんがそうなりますようお祈りしています。

投稿日時 - 2013-06-12 11:59:07

お礼

そうですね…いつの時代も知った顔で口を挟む、無責任な人はいますね。
あの人はそういう人なんだ!と割り切る勇気も必要ですね…
逆にカミングアウトして色々な出会いやサポートがあることもありますね。
そちらに目をむけて頑張っていきたいと思います。

投稿日時 - 2013-06-28 07:46:13

ANo.3

双子で広汎性発達障害と診断されたのはつい最近の5歳

見た目全くの普通で誰も障がいとは信じません。

幼稚園は普通の公立幼稚園です。

幼稚園も問題行動はほぼありません。

が、細かく言うと 歌を歌わないといけない、自分は遊びたい

でも先生は今歌う時間だと教える だから指をくわえてクルクル回る

こんな感じでそこまで迷惑はかけない程度です。

家ではやはり親でしかわからない事がたくさんあります。

もう一人の自閉傾向の子なんて多動でもないから余計に分かりませんが

優しい子ですすぐ泣くし、ただ傷つきやすい子だと思われていますが自閉症の方系統です。

さて・・・・そのカミングアウトですが

私は基本なんでも隠さずに平気でべらべら話します。

その中での経験ですが、

私は障がいに対して『障害=悪い』というイメージが全くありませんでしたし

生きてるだけでもうけものと言う考えなので

生まれてすぐから障がいを疑ってきた割には悲観してきたことは一度もありません。

ですがこの子きっと障がいあるわ(笑 と明るく言う私を見て

1笑ってるからジョーダンで言ってるのかと思う方

2え。。。私笑えませんと まともに受け取る方

3悩んでもいないのに慰めてくれる方

3がすごく多かったです。 私なんでないと何度も説明するがわかってもらえませんでした。

療育も勧められましたが双子で車で行く距離だったから無理だと断り面鏡ないですし

私は毎朝夕公園であとは公立幼稚園でした。

もしも療育に通っていたら 今まで普通なのにというお母さんたちは

あ、本当に保健センターで言われて通わないといけない程度なんだなと分かってくれたんじゃないかなと今思います。

今普通の幼稚園ですが問題がありませんでも

私からすると自閉傾向のその独特の行動が見受けられ それを指摘し話の中に入れると

気にしすぎ と言われます。 いやいや病院でも診断されたって言いませんでした?

と医者の診断すら信じてくれません。

逆に認めてくれない方々の対応がしんどくなってきました。


それであえて 言う必要ってないんだなって思いました。

何か問題があって 人様に迷惑かけたり不思議がられたりする時は

実はこうなんだと言っておけば 理解してもらえることもあるあんだろうけど

今私は 自分が自然にカミングアウトしていたことで自分が苦しいです。

知らない人ももちろんたくさんいます。仲良しの人だけですから。

それでも理解してくれないと何度言っても無理でもういいやとなります。

それよりも 療育に行くことで出来ない事が出来たり、やはり苦手分野を専門にしてくれると思いますし

早めに団体になれる必要もあると思いますから

そんな人の事気にしないで

お母さんの気持ちで行かせた方がいいと思うなら行かせるべきでしょうし

カミングアウトも別に無理に隠すことも無理に言う事もないんじゃないでしょうか。

聞かれたら答える。

障害のある子はこんな所が苦手でこんなところでパニック起こす
普通の幼稚園ではその事に理解が足りなければ普通に放置になってしまう
今この小さいうちに療育で苦手な所を対処して
普通の子に見えるのであればそれこそ普通の小学校に行かせてやりたいから

と私なら話すでしょう

うちの子は来年小学校なんです。 私は初めて現実を見ました。
今までは小さくて可愛いだけでしたが
普通に見えるから普通に入れていいのか?
うちの子は勉強もできるんです…寧ろ頭がいい。 
でも言葉の理解力がないのです。
いくら勉強出来ても授業についていけない先生の言葉が理解できないと困ります。

普通学級は普通の子と同じよに叱られます。特別扱いはありません

うちの子は打たれ弱いです。

普通に扱っていいなら普通学級

それが困るなら養護学級 そんな感じなんです。

だから今出来る事してあげるそれがすべてで
周りの事はもう本当どうでもいいと思うようになりました。


あまり参考にならなかったと思いますが
人の目っや人に言う事なんて所詮他人ごとでのたわごとですから
気にする事ないです。
噂が噂を呼ぶこともありますが仲良い人だけ理解ある人だけに伝えるだけでいいんじゃないですか?
無理に言わなくてもいいと思います。

未診断の前に療育 いいじゃないですか。 

診断が出来ないくらいに成長してくれればそれこそいいじゃないですか。

うちの子も療育にいっていたらもっとわからなかったかもと思います。

どこから障がい!って線引きはないです

苦手な性格 困った性格 これがどうしても変える事が出来ない

何度言って理解できない 対応が出来ない これは訓練しかないのですから
訓練是非させてやってください。

話してしまった過去について後悔とかする必要もないです

人は本当に他人ごとですよ。 話のネタがないから暇だから話すだけです。

気にもしてなければ考えてもくれてませんから

どうぞご心配のないよう。自分の決めたことを自信もってなさってください。

投稿日時 - 2013-06-12 08:09:50

お礼

ありがとうございます。
療育を批判したり母元病だとか、あいつら親も変わり者だしなと影で笑う人達ほど、
ひまなんだろうなと思っています。

偏見差別をする人、
あることないこと(心配してもないくせに)ゴチャゴチャ言う人達ほど・ロクな人じゃないし、無視していい人なんだなぁと割り切りがつきました。

医師にかかっている、てんかん派がある、そのほかこまりごとをいろいろ説明してるのに
『発達障がい児?気のせいよ、うちの子供もそんなことはよくあるよ』
と慰めてくる人(優しさはわかりますが)…、
わたしも障害を悪と捕らえていません。だから可哀相って同情されるのも微妙です。

周囲のことなんてほって置いて自分の子供のできることが伸びて、苦手なことが軽減したらなと思いたいと思います。
発達障害があるとしたら、完全にそれらが治るわけではありませんが、でも親子で生きやすいコツを掴みながら頑張りたいと思います。
ありがとうございました。

投稿日時 - 2013-06-26 02:42:34

ANo.2

中1になる姪が発達障害です。

訓練施設に行きたくないから家で良い子なのかもしれないですね。

姪は一歳検診の時に、少しおかしいから専門家に診てもらったほうがいいと言われてから、何度も診察してもらって、その都度
アスペルガーだの何だの、いろいろ言われて、親は頭を抱えてました。
結局、診断されても何もかわらなく、烙印を押されただけだと言うてました。
注意するべき所を親がまなび、落胆することなく生きる術を教える、これしかないのだと言うてました。
近所の方に伝える方があなたの気持ちがらくになるなら、伝えるべきです。
そして、伝えたなら経過報告をしてあげて下さい。
そうすれば、お節介を受けて嫌な思いをすることもあるでしょうが、救ってくれることもあるのではないでしょうか。

大変でしょうが、何より子育ては楽なものではない事を頭に置いておくといいかもしれません。

投稿日時 - 2013-06-12 06:37:31

お礼

そうですね…
診断名よりも日常の困りごとの解決、理解、支援が大切ですね。
診断名がついたらついたで、理解のない人にも遭うかもしれません…それはあくまで名前であって根本解決、ではないということですね。

親がしてあげられることはその都度なにかあれば教えていく、気にかけてあげる、支える、ということでしょうね。
普通の子育てとは違ってまた手がかかるということは頭に入れるしかないですね…

またこっそり教えた相手には、こんなことも平気になってきたよとか、訓練の成果も教えることも良いことですね。(理解、支援のきっかけになる)
ありがとうございます。

投稿日時 - 2013-06-12 07:45:52

できれば、明日にでも公立図書館で
『子どもの脳にいいこと』
『続・子どもの脳にいいこと』
を借りて、読んでみてください。
1歳9ヵ月ということで、
天才に、
育つ可能性があります。

カミングアウト等は、
特に、急がなくても
宜しいのではないでしょうか。
それより、
とにかく、急いで、
『子どもの脳にいいこと』
『続・子どもの脳にいいこと』を
読破してください。そして、
いいことを実践して
天才に育て上げてください。

これからの
お子さんのご幸福を
祈っております。

投稿日時 - 2013-06-12 02:23:21

お礼

ありがとうございます。
一度目を通してみます。ですが結構なトンデモ本という噂もありますね…

投稿日時 - 2013-06-12 03:15:20

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