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解決済みの質問

本当に発達障害なのでしょうか(長文です)。

いつもこちらでお世話になっている8ヶ月の娘の母です。

娘は生まれた時、心臓に欠陥が見つかり、違う病院へ搬送され、NICUに入院していました。幸い、退院後に自力ですべての欠陥を克服し、元気に育ってくれています。が、何もかも発達が他の赤ちゃんに比べると遅いのです。

NICUに入院していた頃、染色体異常の検査やMRIなどの検査を受けさせられ、「異常があるかもしれません」というようなニュアンスで医師から説明を受けました。染色体検査の結果がわかるまでの約1ヶ月は本当に生きた心地がしませんでしたが、幸い、ふたつともパスしました。
しかしそれでも医師からは「これからも長い目で診せてもらいますね」と言われ、ささいなことで「障害ではないか」「異常ではないか」と不安になり、5ヵ月すぎまではほとんど毎日娘の寝顔を見ながら泣いていました。ノイローゼ気味だったように思います。
でも6ヶ月頃から「この子はこの子のペースで大きくなってるんだ。個人差があるんだ。」と思えるようになり、昨日まで出来なかったことができるようになる喜びを心から噛み締められるようになり、何人かのママ友たちにも励まされながら育児を楽しみながらやっていました。
しかし今日、3~4ヶ月に一度来てくれる保健師さんから電話があり、「今日ちょうど市民病院(娘が入院していたところです)で保健師と医師の会合があったので、先日お伺いした時のお子さんの様子をお話したら、木曜日に発達外来をしているのでまた来てくれたら、と先生がおっしゃっていましたよ」と言われました。
保健師さんが来た時に、娘がまだ寝返りをしないこと・ひざの上で足をぴょんぴょんほとんどつっぱらないことなどが問題視されているようでした。
何ヶ月かの間、医師の言うとおり通院し、検査し、いろいろやってきましたが、何も解決しなければはっきりした診断が下ったわけではありませんでした。ただ「気になるから」だけです。
それに振り回され続け、精神的に追い詰められてしまった段階をやっと乗り越え、よく笑うわが子を無心で受け止められるようになってきたところだったというのに、またしても・・・と思ってしまいました。
どうしても娘に障害や発達異常があるというのならば、「個人差」はどこからどこまでをさすのでしょうか。
明らかにおかしければ、私もそうですが、ほとんど毎日出かけている、常時数名の保育師さんのいる、市営の親子で交流できる場所でも気づく方がいらっしゃるはずです。
そこでも寝返りは10ヶ月すぎるまでしなかったけれど、ほとんど同時につかまりだちをし始めたよ、というようなお母さんもいらっしゃいます。
一度は「100%染色体異常あるんだろうな」と受け止めたことがありますので、娘がどうこうというよりは、医師たちと保健師さんにほうっておいてほしい、というのが正直なところです。
でもそういう私は自分のエゴで動いているだけなんだろうか、とまた堂々巡りになってしまっています。
一体どうしたらいいのでしょうか。

投稿日時 - 2007-06-19 23:45:32

QNo.3099385

すぐに回答ほしいです

質問者が選んだベストアンサー

1歳11ヶ月の息子がいます。
35週で生まれ、NICUに3週間はいりました。
首座りこそ普通でしたが、他の発達は他の子より遅いです。体が小さいこともあって「発達が遅れてるね」といわれることはありません。
でも、歩くのと喋るのが遅いのは明らかにわかりますね…。
生まれた産院に発達外来があるので、生まれたときから2,3ヶ月に1度行ってます。1歳3ヶ月で歩き始めてから運動面ではほぼ問題なくなってきたのですが、言葉がまだ出ません。2歳(来月ですね)になったらまた診察をして、それで問題があるかないか判断する…と言われてます。
もちろん、自治体でやっている4ヶ月健診や1歳半健診でもそれなりにひっかかり、別室で話をしたり別の日にまた行ったりということもしてきました。
そういうことを面倒だとも思うのですが、もう「子どもとお出かけ」という風に受け止めるようにしました。
「またお出かけだね~」という感じに。場所が場所ですからものめずらしいオモチャがあったりもするし、子どもは意味もわからず行ってるからただお出かけが楽しいだけです。
発達を気にしている私がうじうじしちゃうだけなので、ここはもう一緒に楽しむしかないな…と。
センセイが何を言おうと、自分はここに来る過程(電車とか)を子どもと楽しんでいるんだ、帰りはここで買い物してここでお茶飲んでお土産買って帰るんだ…そんな感じです。
そのついでに、「大丈夫ですね」という言葉をいただければ幸いじゃないですか。

不安な気持ち、うざったい気持ちはものすごーくわかります。
でも、わずらわしい検査や診察のおかげでわが子の何かがわかるかもしれない…そう思ったら、無視するわけにもいきませんでした。
来月、また発達外来に行きます。ここで言葉面がアウトだと、耳の検査をすると言われました。幸い、前の診察時よりは少しは言葉らしきものが出てきたので、OKと言われるかな…と楽観的に構えてます。

もっとキラクに考えて大丈夫ですよ。
うちの上の子も小さく生まれて、1歳くらいでやっとハイハイするまで寝返りもしませんでしたけど、今ではなんでもなく育ってますから…

がんばりましょうね。

投稿日時 - 2007-06-20 00:19:53

お礼

ご回答ありがとうございます。
貴重な体験談をお話いただいて、感謝しています。
最初にかなりいろいろな「異常あり」の可能性を示唆されていたにもかかわらず、他の子に遅れつつも順調にこなしていっているわが子を毎日見ていて、振り回されるのはやめよう、と気分を変えられるようになったところだったので、かなり参りました。
検査に行って異常がなくても「ひょっとしたら」とまたまた可能性での話をされてしまったりで、何一つ解決もしなければ、「大丈夫」という言葉ももらえず、母親として丈夫に生んであげられなかったことへのざんげの気持ちでいっぱいになってしまいます。
気楽に考え、育児を楽しもう、と思っているのに、周囲の専門家から水を差され続け、本当にどうしたらいいのかわからなくなってしまいました。
ならば「育児書どおりにはいかない」とか、「個人差がある」とかいう言葉を医師たちは使わないでほしい、とやけのような考えが浮かんだり・・・。
とりあえず、異常を感じないうちは外野は放置しておきます。

投稿日時 - 2007-06-20 09:42:49

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回答(4)

ANo.4

こんにちは。

shishirionさんのお子さんはまだ8ヶ月ですよね。まだはっきりと診断がでる時期ではないと思いますが、我が家の息子の経験談を・・・

長男が一歳半検診でまったく言葉がでていないということで保健師さんからチェックを受けました。
その頃、遅いなぁと思っていたけれど、正直「えっ、もう言葉が出る頃なの?」くらいしか考えていませんでした。
しかし、落ち着きのなさもチェック項目にはいっていたらしく、そこの部分では確かに私も日々の生活で「なんでこんなに落ち着くことがない子なんだろう・・・」と感じていたこともあり、そこからいろいろな遊びのサークルなどを紹介してもらって、参加できるものは参加してきました。その中で、保育士さんや発達相談員の方が子供の様子を見ていただいて、相談ものっていただきました。

この頃の私はshishirionさんと同じで、「個人差」の範囲がわからず、息子を障害があるように決め付けられている・・・という思いが常に心の中にあり、悩み、苦しみました。昼間何気なく遊んでいる息子を見ているだけで、涙がとまらなくなったり、外出するのが怖くなったり・・・まさにノイローゼ手前だったかもしれません。

結局その後、年齢にあった遊びの教室を経て、市の保健所の紹介で発達の診断を医師からうけ、3歳半頃「アスペルガー症候群」という診断を受けました。
この頃には、やはりそういった特徴も色々見え始めてきたので、私も主人もすんなりとその診断を受け入れることができました。ショックだったことには変わりませんが、これからの方向性のようなものが見えてきたので、少し安堵感もでたのも正直な気持ちでした。

その時、医師や発達相談員の方から言われたことは、
「診断名はあくまでも名前に過ぎない。お子さんの色々な症状に名前がついただけですよ。お子さん自身にかわりはないのだから、これからお子さんがいかに過ごしやすく生活を送っていくことができるかを考えてあげましょうよ。」と言う事を言われました。
そしてもうひとつ、
「診断名がついてショックかもしれませんが、この診断名があることによって、さまざまなサポートを受けられます。いいほうに考えてみませんか?」とも言われました。
このことは今は骨身にしみて思います。地域によっと違いますが、私のいる市では、ほんとに親身になってサポートしてくださいます。
療育、発達相談、就学相談・・・さまざまなことを優先的にむこうのほうから声をかけてきてくださいます。
正直、あの時診断を受け入れてよかったと思います。あのままの状態で自分達だけでどうにかしようと思ってもやはり限界があったと思います。相談する場所があったというのも親としては心のよりどころになっていました。
専門の方の知識をバックに、日々の生活を安心して送ってこられたと思います。そして、これからもそうです。
息子の特徴を理解し、いいところはのばしていく方法を教えてもらっています。年少から保育園にも普通に通園してますし、今は来年度の就学相談をしているところです。

「障害」、「診断名」・・・ショックでない親はいないと思います。
でも、なにが一番大切か・・・子供がいかにすんなり社会に溶け込んでいけるかを親やまわりがサポートしてあげることだと思います。「診断名」はそれをサポートする「切符」のようなものだと私は考えています。そして、経験としてひとつ言えることは、療育は早ければ早いほど子供はどんどんのびていきます。

shishirionさんのお子様はまだ8ヶ月、まだまだ赤ちゃんで可愛い時期ですね。あまり細かく考えずに、様子をみていていいように思います。
明らかに目でみて気になるところがある・・・というのであれば、早く動いたほうがいいかもしれませんが、「う~ん、これは普通では?」という程度ならもう少し様子見してみたらいかがでしょうか?
ちなみに我が家の次男坊は寝返りは9ヶ月すぎ、ハイハイはほとんどせず・・・でしたが、今は普通に元気な男の子です。

ただ、紹介された発達外来ですが、受けてみるだけ受けてみてもいいような気もします。なにもなければそれでよし、それか、今のshishirionさんの気持ちを正直に相談される場にもなるのかな・・・とも思います。

「障害」、「診断名」という言葉にあまり振り回されず、子供が今どういう状態か・・・をまっさらな気持ちで受け止めてあげればいいのかなと思います。

子育ては大仕事ですよね。お互い頑張りましょうね。

投稿日時 - 2007-06-20 09:58:48

お礼

ご回答ありがとうございました。
ご経験に基づくお話、とても励まされながら拝見しました。
私自身としては最初の新生児の頃、たぶん一生分に匹敵するだろう、というくらい泣き、障害があるだろう、と受け止めていました。が、いろいろな検査の結果、何事もなく、他の子よりゆっくりのペースでひとつずつ確実にこなしていくわが子を見ているうち、「これはこういうこの子の持って生まれた性質や性格であって、個人差の範疇なのではないのか?」と逆に疑問を抱くようになっていきました。
最初にお世話になったため、市民病院の医師たち(4人いらっしゃって、知らない間に担当が変わっていたり、医師によって説明や考えがまちまちであることもいやになった原因のひとつです)には感謝しています。が、信頼できる医師たちではないように思ってしまいました。
違う小児科の門をたたいて、信頼して子どもを見ていただける医師を探してみます。

投稿日時 - 2007-06-20 12:56:09

ANo.3

3歳3ヶ月の息子がいます。
うちの息子は言葉が遅く、1歳半健診の時には何も話せませんでした。
市の健診では様子を見ましょうと言われたのですが、かかりつけの小児科で相談したところ
もし何か障害がある場合、ケアーが早ければ早いだけ後々の回復が早いと言われて
年の為と思い紹介された総合病院の発達外来に行きました。

結局1歳8ヶ月位から話し始めて、今ではうるさいくらいになりました。
その時言われたのは、よほど顕著な障害でない限り、3歳前には診断をつけるのは難しいと言う事です。
現にうちの息子も多動を少しまだ疑われています。
でも、病院に行ったのは無駄ではなかったと思っています。
もし何かあった場合、少しでも早く回復出来るように、出来る限りのことをしてあげたいと考えていたからです。
何もなければそれで安心だし、行かないで後々後悔するのは嫌でした。

医師や保健師さんたちがあれこれ言うのは、何人も見てきた中でやはり「気になる」のでしょう。
でも、気にかけてもらえて良かったのではないですか?
逆にずっと様子を見ましょうと言われ続けて、もっと年齢がいってから何か障害がわかり、
その時もっとはやくわかっていれば他にも出来る事があったのに、とか言われる方が嫌ではないですか?
実際8ヶ月ではまだ個人差もかなりあると思いますので、あまり深刻に考えず念のためくらいに考えて
娘さんの為出来ることはみんなしてあげよう位に思っていればよいのでは?
実際知り合いのお子さんでも、1歳半でも歩かなかった子がいますが、今では全然何も問題はありません。

月齢が低いうちは、精神的な障害は判断がつかないことが多いので、身体的な遅れが目に付くというのもあると思います。
でも、それでもそれらの医師や保健師さんたちの態度が負担になるようでしたら、信頼出来るかかりつけの小児科などで相談してみてもよいかもしれませんね。

投稿日時 - 2007-06-20 02:02:09

お礼

ご回答ありがとうございました。
そうです、専門家であるあの方たちから「気になる」「受診してください」と言われ続けたことで、「検査しても何も異常はなかったけれど、何かあるに違いない」と思い込みノイローゼのようになりました。
母親なので気になることがあれば真っ先に気づく自信はあります。生まれた時からずっとそれこそ異常なくらい、細かいことを気にして心配し、不安に思ってきたので・・・。
まだ新生児の頃から検査や診察をたびたび受けてきましたが、結局異常は見つからず、そのため何をしてもらえるわけではないので、うんざりしています。
10ヶ月の検診では違う小児科をたずねてみようと思っているので、その時気になるようであれば、質問したりしてみようと思います。

投稿日時 - 2007-06-20 09:53:47

ANo.1

こんばんは

かなりデリケートなお悩みですので,あくまでも個人的意見として回答させて下さい。

お子さんの場合,まだ発達障害かどうかと思い悩むのは早すぎるのではないかと思います。お友達の方々が仰るように,寝返りなどは本当に個人差が大きく,ある日突然したりするもので,育児書等に記載されていることは,あくまでも本を売るための目安情報でしかありません。現に私は第1子の生後2ヶ月の時に,悩みは有りましたが,もうこれに振り回されたくないと思い全部捨ててしまいました。医師や保健婦方のアドバイスは必要な物ですが,それが原因で母親がノイローゼ気味になるのであれば,今しばらく通院を中止しても構わないと思います。そしてそれは決して親のエゴではなく,キチンと状況を整理し気持ちを落ち着かせる大切な時間なんだと思います。

質問内容ではどのくらいの常態かが分かりかねますので,断言するような回答は出来ませんが,医師達の意見が100%正しいかどうかは不明ですし,通院するかしないかは受診希望者側が決めて良い事です。

親の心配事は子供に伝わります。お子さんの笑顔を楽しめるような心理状態で日々を送られるのが,お子さんにとって一番幸せだと思いますよ。

お気持ちが少しでも楽になりますように。

投稿日時 - 2007-06-20 00:11:26

お礼

ご回答ありがとうございました。
生まれてきてから、医師や保健師さんたちから「順調ですね」という言葉を一度も聞いたことがなく、「ここが○○。」「あそこは○○。」というふうに、気になる点ばかりを指摘され、振り回されてきました。でもそれらも他の赤ちゃんたちにくらべ、だいたい2~3ヶ月遅れではあるものの、克服してきました。だから全体的に遅いめなんだ、とやっと思えるようになり、ほかのほうっておいても順調に成長している周りの赤ちゃんたちを見ても、涙を流すこともなくなってきたところでした。
医師たちのいうことをきいていると「絶対に何かあるはず」という先入観のもと、観察しているように感じます。
現に「個人差」と思い、子どもと接するようになってから、娘は今まで以上に笑う子になりました。
親としてよく観察し、必要を感じれば医師たちを頼ってみます。

投稿日時 - 2007-06-20 09:36:07

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